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EGISTRE DES HANDICAPS DE L'ENFANT DE HAUTE GARONNE



 
Un outil de surveillance et de recherche original en France

Le Registre de Handicaps de l'Enfant de Haute-Garonne (https://rhe31.org/) assure une surveillance continue des déficiences neuro-développementales de l’enfant dans le département de la Haute-Garonne depuis plus de 20 ans, et constitue une infrastructure de recherche originale. Comme tout registre de population, l’enregistrement s’inscrit dans un territoire géographique (département de la Haute-Garonne, soit environ 15 000 naissances annuelles) avec un objectif d’exhaustivité et de continuité sur le long terme. La première génération enregistrée est née en 1986 et les critères d’éligibilité sont restés identiques depuis.


L’information des parents est un préalable au recueil des informations. Les enfants concernés par l’enregistrement ont, à des degrés de sévérité divers, une déficience motrice, une déficience sensorielle (visuelle ou auditive), une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. Ils résident dans le département à l’âge concerné par l’inclusion. Ainsi, au cours du temps, les prévalences sont estimées de façon homogène au cours de l’année où l’enfant a 5 ans ou 8 ans. Elles sont le reflet des pratiques diagnostiques et de prise en charge établies sur le territoire.


Les données collectées portent sur les déficiences, leur sévérité et leur étiologie, les comorbidités, des données de contexte de la naissance, ainsi que les modalités de la prise en charge médicale, sociale et scolaire de l’enfant. Elles  permettent de contribuer à répondre à plusieurs objectifs scientifiques : i) étudier l'évolution dans le temps de la fréquence des déficiences neuro-développementales de l’enfant et ainsi, contribuer à fournir des données en vue d'une meilleure planification des ressources ; ii) identifier et mieux comprendre les facteurs de risque de ces déficiences et des troubles du spectre de l’autisme, et leur évolution dans le temps ; iii) étudier l'environnement, social et économique comme facteur associé à ces déficiences, attitudinal comme potentiel frein à l’intégration, et de manière générale documenter l’impact et les conséquences des handicaps sur l'enfant et sa famille.


Le Registre des Handicaps de l’Enfant de Haute-Garonne est une plateforme de recherche. Les données collectées en routine permettent de documenter l’épidémiologie des handicaps de l’enfant. En outre, les enfants et leurs familles peuvent être sollicités pour participer à des recherches visant à approfondir les connaissances. Ces études peuvent nécessiter la collecte de données complémentaires.

Les recherches sur la paralysie cérébrale s’inscrivent dans le contexte européen

Le Registre des Handicaps de l'Enfant de Haute-Garonne est engagé depuis sa constitution dans des programmes européens de recherche sur les paralysies cérébrales. Les données de Haute-Garonne sont partie intégrante d’une collaboration européenne de registres de paralysies cérébrales SCPE (https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/scpe_en) dont les travaux sont très largement diffusés et cités. Ce groupe a été le premier dans le monde à montrer la diminution de la prévalence de la paralysie cérébrale chez les enfants nés prématurés. La collaboration européenne permet notamment l’étude de formes rares, comme par exemple les paralysies cérébrales d’origine post néonatale dont des données épidémiologiques récentes ont été publiées par notre équipe (cf. Germany L, et al. Trends in Prevalence and Charactéristics of Post-Neonatal Cerebral Palsy Cases : A European Registry-Bases Study. Res Dev Disabil. 2013 May;34(5):1669-77. doi: 10.1016/j.ridd.2013.02.016). 


Les collaborations étroites avec les équipes de ce consortium permettent également de conduire des travaux d’épidémiologie descriptive en utilisant des données enregistrées uniquement par certains registres. Le travail réalisé sur la co-occurrence des troubles du spectre de l’autisme chez les enfants avec paralysie cérébrale a été rendu possible par la collecte de données détaillées sur l’autisme dans quatre registres européens. Notre équipe, à l’initiative de cette réflexion, en a coordonné la réalisation et la publication (cf. Delobel-Ayoub M, et al. Prevalence and characteristics of autism spectrum disorders in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2017 Jul;59(7):738-742. doi: 10.1111/dmcn.13436).


L’enregistrement systématique sur un territoire géographique que les registres proposent permet le recrutement, pour des études spécifiques, de populations représentatives. Le programme de recherche européen SPARCLE (Study of PARticipation in Children with cerebral palsy Living in Europe) en est un exemple. Il s’agit de comprendre comment l’environnement de vie de l’enfant, dans ses différentes composantes, impacte la qualité de vie et la participation à la vie sociale des jeunes avec paralysie cérébrale, et ceci à 3 âges, dans l’enfance, l’adolescence et au début de la vie d’adulte. Deux exemples de travaux que nous avons menés sur cette cohorte sont référencés ici (Colver A, et al. Self-reported quality of life of adolescents with cerebral palsy: a cross-sectional and longitudinal analysis. Lancet. 2015 Feb 21;385(9969):705-16. doi: 10.1016/S0140-6736(14)61229-0. ; Sentenac M, et al. Determinants of inclusive education of 8-12 year-old children with cerebral palsy in 9 European regions. Res Dev Disabil. 2013 Jan;34(1):588-95. doi: 10.1016/j.ridd.2012.09.019. )

Epidémiologie des troubles du spectre de l’autisme

Au plan international, l’épidémiologie des troubles du spectre de l’autisme s’est profondément modifiée avec une augmentation considérable de la prévalence ces 15 dernières années. Le Registre des handicaps de l’enfant de Haute-Garonne a pu documenter ces mêmes tendances à la hausse même si la prévalence à l’âge de 8 ans dans le département n’atteint pas certains des chiffres publiés. La méthodologie et les critères d’inclusion inchangés au cours du temps permettent de s’assurer que la prévalence reflète bien les modalités de repérage et de diagnostic mises en œuvre en Haute-Garonne au cours du temps. (cf. van Bakel MM, et al. Low but increasing prevalence of autism spectrum disorders in a French area from register-based data. J Autism Dev Disord. 015 Oct;45(10):3255-61. doi: 10.1007/s10803-015-2486-6.)


Des données de registres sont également disponibles dans certains pays européens qui se sont associés pour produire des tendances sur les générations les plus récentes. Ce travail a été élaboré dans le cadre du programme Européen ASDEU « Autism Spectrum Disorders in Europe ». Nous en avons coordonné la publication (cf. Delobel-Ayoub M, et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder in 7-9-Year-Old Children in Denmark, Finland, France and Iceland. J Autism Dev Disord 2019 DOI 10.1007/s10803-019-04328 )


Nos recherches visent également à documenter dans quelle mesure la situation socio-économique des familles peut constituer un « facteur de risque » de déficiences neuro-développementales, et peut expliquer certaines inégalités de santé dans ce domaine. La recherche référencée ci-après explore cette hypothèse chez les enfants avec un trouble du spectre de l’autisme ou une déficience intellectuelle. (cf. Delobel-Ayoub M, et al. Socioeconomic Disparities and Prevalence of Autism Spectrum Disorders and Intellectual Disability. PLoS One. 2015 Nov 5;10(11):e0141964. doi: 10.1371/journal.pone.0141964. eCollection 2015)

Publications
  • Perra O, Rankin J, Platt MJ, Sellier E, Arnaud C, De La Cruz J, Krägeloh-Mann I, Sweet DG, Bjellmo S. Decreasing cerebral palsy prevalence in multiple births in the modern era: a population cohort study of European data. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2020 Aug 26:fetalneonatal-2020-318950. doi: 10.1136/archdischild-2020-318950. Epub ahead of print.
     
  • Delobel-Ayoub M, Saemundsen E, Gissler M, Ego A., Moilanen I, Ebeling  H, Rafnsson V, Klapouszczak D, Thorsteinsson E, Arnaldsdóttir KM, Roge B, Arnaud C, Schendel D. Prevalence of Autism Spectrum Disorder in 7-9-Year-Old Children in Denmark, Finland, France and Iceland: A Population-Based Registries Approach Within the ASDEU Project. J Autism Dev Disord. 2020. 50 (3), 949-959. doi:10.1007/s10803-019-04328-y
     
  • Delobel-Ayoub M, Klapouszczak D, Tronc C, Sentenac M, Arnaud C, Ego A. La prévalence des TSA continue de croître en France : données récentes des registres des handicaps de l’enfant. Bull Epidémiol Heb. 2020. (6-7):128-135.  Lire
     
  • Himmelmann K, Påhlman M, Andersen GL, Vik T, Virella D, Horridge K, Neubauer D, Arnaud C, Rackauskaite  G, de la Cruz J. Access to Intrathecal Baclofen Treatment for Children with Cerebral Palsy in European Countries: An SCPE Survey Reveals Important Differences. Neuropediatrics. 2020;51(2):129‐134. doi:10.1055/s-0040-1701659
     
  • Horber V, Fares A, Platt MJ, Arnaud C, Krägeloh-Mann I, Sellier E. Severity of Cerebral Palsy. The Impact of Associated Impairments. Neuropediatrics. 2020. 51(2):120-128. doi:10.1055/s-0040-1701669
     
  • Horber V, Sellier E, Horridge K,  Rackauskaite G, Andersen GL, Virella D, Ortibus E, Dakovic I, Hensey O, Radsel A, APapavasiliou A, Cruz De la  J, Arnaud C, Krägeloh-Mann  I, Himmelmann K. The Origin of the Cerebral Palsies: Contribution of Population-Based Neuroimaging Data. Neuropediatrics. 2020. 51(2):113-119. doi:10.1055/s-0039-3402007
     
  • Sentenac M, Rapp M, Ehlinger V, Colver A, Thyen U, Arnaud C. Disparity of child/parent-reported quality of life in cerebral palsy persists into adolescence [published online ahead of print, 2020 Jul 25]. Dev Med Child Neurol. 2020. doi:10.1111/dmcn.14638.
     
  • Delobel-Ayoub M, Klapouszczak D, van Bakel MME, Horridge K,  Sigurdardottir S, Himmelmann K, Arnaud C. Prevalence and characteristics of autism spectrum disorders in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2017. 59(7):738–742. doi:10.1111/dmcn.13436.
     
  • Guyard A, Michelsen SI, Arnaud C, Fauconnier J. Family adaptation to cerebral palsy in adolescents : A European multicenter study. Res Dev Disabil. 2017. 61:138-150. doi: 10.1016/j.ridd.2016.11.010.
     
  • Himmelmann K, Horber V, De La Cruz J, Horridge K, Mejaski-Bosnjak V, Hollody K, Krägeloh-Mann I; SCPE Working Group (Arnaud C. collaborator). MRI classification system (MRICS) for children with cerebral palsy: development, reliability, and recommendations.  Dev Med Child Neurol. 2017. 59(1):57-64. doi: 10.1111/dmcn.13166
     
  • Rapp M, Eisemann N, Arnaud C, Ehlinger V, Fauconnier J, Marcelli M, Michelsen SI, Nystrand M, Colver A, Thyen U. Predictors of parent-reported quality of life of adolescents with cerebral palsy: A longitudinal study. Res Dev Disabil. 2017. 62:259-270. doi: 10.1016/j.ridd.2016.12.005
     
  • Sellier E, Platt MJ, Andersen GL, Krägeloh-Mann I, De La Cruz J, Cans C; Surveillance of Cerebral Palsy Network (Arnaud C collaborator). Decreasing prevalence in cerebral palsy: a multi-site European population-based study, 1980 to 2003. Dev Med Child Neurol. 2016. 58(1):85-92. doi: 10.1111/dmcn.12865
     
  • Colver A, Rapp M, Eisemann N, Ehlinger V, Thyen U, Dickinson HO, Parkes J, Parkinson K, Nystrand M, Fauconnier J, Marcelli M, Michelsen SI, Arnaud C. Self-reported quality of life of adolescents with cerebral palsy: a cross-sectional and longitudinal analysis. Lancet. 2015. 385(9969):705–716. doi:10.1016/S0140-6736(14)61229-0.
     
  • Dang VM, Colver A, Dickinson HO, Marcelli  M, Michelsen  SI, Parkes  J, Parkinson  K, Rapp M, Arnaud  C, Nystrand  M, Fauconnier J. Predictors of participation of adolescents with cerebral palsy: A European multi-centre longitudinal study. Res Dev Disabil. 2015;36C:551-564. doi:10.1016/j.ridd.2014.10.043.
     
  • Delobel-Ayoub M, Ehlinger V, Klapouszczak D, Maffre T, Raynaud JP, Delpierre C, Arnaud C. Socioeconomic Disparities and Prevalence of Autism Spectrum Disorders and Intellectual Disability. PLoS One. 2015. 10(11):e0141964. doi:10.1371/journal.pone.0141964.
     
  • Delobel-Ayoub M, Klapouszczak D, Cans C, Arnaud C, van Bakel ME. Données épidémiologiques sur les surdités bilatérales sévères et profondes en France pour les générations 1997 à 2005. Bull Epidémiol Hebd. 2015. (42-43):781-788. Lire 
     
  • van Bakel MM, Delobel-Ayoub M, Cans C, Assouline B, Jouk PS, Raynaud Ph, Arnaud C. Low but increasing prevalence of autism spectrum disorders in a French area from register-based data. J Autism Dev Disord. 2015. 45(10):3255–3261. doi:10.1007/s10803-015-2486-6.
     
  • van Bakel M, Einarsson I, Arnaud C, Craig S, Michelsen SI, Pildava S, Uldall P, Cans C. Monitoring the prevalence of severe intellectual disability in children across Europe: feasibility of a common database. Dev Med Child Neurol. 2014. 56(4):361-369. doi:10.1111/dmcn.12281.
     
  • Michelsen SI, Flachs EM, Damsgaard MT, Parkes J, Parkinson K, Rapp  M, Arnaud C, Nystrand M, Colver A, Fauconnier  J, Dickinson  HO, Marco Marcelli  M, Uldall P. European study of frequency of participation of adolescents with and without cerebral palsy. Eur J Paediatr Neurol. 2014. 18(3):282-294. doi:10.1016/j.ejpn.2013.12.003
     
  • Sentenac M, Ehlinger V, Michelsen SI, Marcelli M, Dickinson HO, Arnaud C. Determinants of inclusive education of 8-12 year-old children with cerebral palsy in 9 European regions. Res Dev Disabil. 2013. 34(1):588-595. doi:10.1016/j.ridd.2012.09.019
     
  • Germany L, Ehlinger V, Klapouszczak D, Delobel M, Hollódy K, Sellier E, De La Cruz J, Alberge C, Genolini C, Arnaud C. Trends in prevalence and characteristics of post-neonatal cerebral palsy cases: a European registry-based study. Res Dev Disabil. 2013. 34(5):1669-1677. doi:10.1016/j.ridd.2013.02.016
     
  • Parkinson KN, Dickinson HO, Arnaud C, Lyons A, Colver A; SPARCLE group. Pain in young people aged 13 to 17 years with cerebral palsy: cross-sectional, multicentre European study. Arch Dis Child. 2013. 98(6):434-440. doi:10.1136/archdischild-2012-303482

    Rapports :
  • Arnaud C (direction), Julsen Hollung S, Himmelmann K (editors). SCPE Scientific report 1998-2018. 2018. 42p. Lire
  • Kinsner-Ovaskainen A, Lanzoni M, Delobel M, Ehlinger V, Arnaud C, Martin S. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe. Development of the JRC-SCPE Central Database and Public Health Indicators. Publications Office of the European Union. 2017. 50p. Lire