BIOETHICS - BIOethics Exploring Trajectories of Health Innovations Challenging Society

Equipe constitutive du CERPOP, unité mixte INSERM - Université Toulouse III Paul Sabatier

Emmanuelle RIAL-SEBBAG - Responsable @ 05 61 14 56 16   
 

PROJETS EN COURS / ONGOING PROJECTS



Projets européens H2020 / EU supported H2020 projects
Do-IT : Big Data for Better Outcomers, IMI, 2017-2019
U-PGX : Ubiquitous pharmacogenomics: making actionable pharmacogenomics data and effective treatment optimization accessible to every European citizen 2016-20209
CINECA : Common Infrastructure for National Cohorts in Europe, Canada, and Africa (RIA, 2019-2023). Coord. European Molecular Biology Laboratory (EMBL, T. Keane), Germany. E. Rial-Sebbag co-responsable (avec M. Mayrhofer, BBMRI-ERIC) des WP7 (Ethical and legal governance framework for transnational datasharing) et WP9 (Ethical requirements).
Easi-Genomics : European Advanced InfraStructure for Innovative Genomics (INFRAIA, 2019-2023, https://www.easi-genomics.eu/home). Coord. Fundació Centre de Regulació Genòmica (CRG, Ivo Gut), Spain. E. Rial-Sebbag responsable du WP2 : Framework for access provision and data management.
IMI-FAIRplus, (IMI, 2019-2022). Coord. ELIXIR (S. Scollen) et Janssen (H. Van Vlijmen). A. Cambon-Thomsen responsable du WP6 Ethics requirements, A. Cambon-Thomsen et E. Rial-Sebbag responsables de tâches rattachées aux WP1 (Identification of project Data source for FAIRification), WP2 (Development of FAIRification process for selected data sources and implementation) et WP4 (Communication and outreach to FAIR data users community).

Projets nationaux
Prédispositions génétiques aux pathologies malignes de l’enfant et séquençage de nouvelle génération : questions éthiques, légales et psychologiques, Institut National du Cancer (INCA). Coord. S. de Montgolfier (Iris U997 Inserm - UNIVERSITE PARIS 13, nov. 2018-nov. 2021). E. Rial-Sebbag responsable de l’équipe 2 et coordinatrice (avec S. de Montgolfier) de la tâche 1 (Analyses of the legal and ethical frameworks and of relevant policies for the use of NGS in clinical and research programs on cancer-predisposition in children) et de la tâche 3 (avec tous les reponsables d’équipe, Develop suitable information and communication tools incorporating the uncertainties questions, the legal and ethical framework, patients’ and parents’ expectations and professionals’ needs).
ComInGen, Designing Life. What cultural issues for ongoing biotechnologies?, Agence Nationale de la Recherche (ANR, déc. 2018-déc. 2022). Coord. Virginie Tournay (CEVIPOF, Paris). E. Rial-Sebbag responsable du WP3 Legal issues (enjeux juridiques et éthiques liés aux modifications des génomes humains et de plantes).
REGARDS, Réseau « Reproduction, Grossesse et risques des médicaments », ANSM. Coord. Isabelle Lacroix (PH pharmacologie, CHU Toulouse - UMR 1027, Toulouse). L’équipe contribue aux problématiques liées à la protection des données personnelles et au partage des données de santé.
Occitanie Data (https://occitaniedata.fr/), initiative régionale visant à construire un cadre de confiance, éthique et souverain, destiné à permettre aux acteurs de partager et de croiser leurs données tout en respectant les intérêts des individus et des détenteurs des données. E. Rial-Sebbag est co-responsable (avec B. Monthubert) de la commission modèle éthique et juridique.