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29 juin

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Equipe 4

Trajectoires d'innovations en santé : enjeux bioéthiques et impact en santé publique

Equipe constitutive de l'UMR1027, unité mixte INSERM-Université Paul Sabatier

 
Emmanuelle Rial-Sebbag
- Responsable @ 05 61 14 56 16      Fiche équipe

L'équipe " Trajectoires d’innovations en santé " fait suite à l’équipe « Génomique, biothérapies et santé publique ». Notre équipe propose de tracer et d’analyser les trajectoires de certaines innovations en santé en ce que leur émergence conduit à redéfinir les cadres pré-existant et implique une réception sociétale. Ceci relève d’une démarche interdisciplinaire (SHS et Sciences biomédicales) et internormative, reposant sur des analyses théoriques et empiriques seule approche permettant d’en apprécier globalement la gouvernance. La dimension bioéthique est transversale à tous les travaux, qui concernent 1/ La gouvernance du corps, de ses éléments et des données biomédicales: droits des personnes, enjeux éthiques et de santé publique (sous-thème : La production et l’utilisation des données biomédicales) 2/ Les enjeux sociétaux des transformations du vivant : éléments du corps et produits de santé 3/ les trajectoires d’acteurs en santé : évolutions et reconfigurations.


Retombées attendues en santé

Les retombées attendues sont des scenarios d'application de la génomique en santé publique et une aide à la validation et à la décision en ce qui concerne les tests génétiques dans les maladies multifactorielles, les applications cliniques du séquençage et les implications de thérapies innovantes pour le système de santé, s'appuyant sur une analyse multidisciplinaire intégrant la dimension éthique. Des outils pour faciliter le partage des données, les échanges d'échantillons biologiques et la gouvernance des biobanques sont produits.

Coopérations / Partenariats


Contrats européens FP7
GEN2PHEN Genotype to phenotype, 2008-12
TECHGENE Technological innovation of high throughput molecular diagnostics 2009-12
CAGEKID Cancer genomics of the kidney, 2010-13
BioSHaRE-EU Biobank Standardisation and Harmonisation for Research Excellence in EU, 2011-15
GEUVADIS Sharing capacity across Europe in high-throughput sequencing, 2010-13
MeDALL Mechanisms of the Development of ALLergy, 2010-14
ESGI  European Sequencing and Genotyping Infrastructure, ESFRI 2011-15
EuroTARGET TArgeted therapy in Renal cell cancer, 2011-16
PHGENII (DG Sanco): European Best Practice Guidelines for Genome-based Information and Technologies, 2009-12

Coord subvention IRESP : Tests génétiques en accès libre sur Internet
Participation ANR sur régulation cellules souches: THERACELS

Collaborations bilatérales : Canada, Japon, US, Tunisie, Pays-Bas

Réseaux internationaux : P3G, IIREB, EPHLN, ICGC 

Méthodes et outils


1
. Analyses en droit et bioéthique : droit européen, droit de la santé
2. Enquêtes épidémiologiques,  juridiques, sociologiques (Méthodologies qualitatives et quantitatives en sociologie des sciences et de la santé et en psychologie de la santé; méthodes mixtes)
3. Savoir-faire sur les banques de matériel biologique humain et de données, notamment en génétique
4. Connaissances sur les aspects éthiques et juridiques des recherches en biologie, en génétique, en recherche clinique et en biothérapie
5. Génotypage  et analyses de marqueurs polymorphiques de la région HLA et d'autres régions d'immunogénétique appliquées notamment à la polyarthrite rhumatoïde
6. Expérience d'interdisciplinarité entre sciences biologiques et de la santé et sciences humaines et sociales
7. Expérience et connaissance approfondie des institutions européennes et des programmes cadre de recherche et innovation
8. Expérience et connaissance approfondie des infrastructures en biologie au niveau français et européen, notamment pour les volets éthiques et sociétaux.

 

Projets en cours


Projets européens FP7 / EU supported FP7 projects
MEDALL ; Mechanisms of the Development of ALLergy (Coordination France, Inserm, J Bousquet, 2010 - 2015; ELSI WP leader A. Cambon-Thomsen) - GA  261357  
BIOSHARE : Biobank Standardization and Harmonization for Research Excellence in the European Union (Coordination The Netherlands, University Medical Centre Groningen (UMCG), R. Stolk , 2010 - 2015; ELSI tasks participant and BRIF leader A. Cambon-Thomsen) - GA 261433 
ESGI : European Sequencing and Genotyping Infrastructure (Coordination Allemagne, Max-Planck-Institute for Molecular Genetics ;  S Sauer, 2011 - 2015; ELSI WP leader A. Cambon-Thomsen) - GA 262055. 
EUROTARGET : European collaborative project on Targeted therapy in renal cell cancer - genetic and biomarkers (Coordination The Netherlands, Radboud University Medical Center ; Bart Kiemeney, 2011 - 201 ; ELSI WP leader A. Cambon-Thomsen) - GA 259939 
BBMRI-LPC : Biobank and biomolecular research infrastructure, Large prospective cohort. (Coordination Finland and The Netherlands ; Markus Perola, and Leiden University Medical Center (LUMC), Gertjan van Ommen ; 2013-2017. ELSI tasks co-leader E. Rial-Sebbag) - GA313010; http://www.bbmri-lpc.org  
EUCELLEX : Cell based regenerative medicine : new challenges for EU legislation and governance. (Coordination France, Inserm, E. Rial-Sebbag, UMR 1027; 2013 - 2016 ) - GA 601806   
3 GBTEST : Introducing diagnostic applications of 3Gb-testing' in human genetics. (Coordination : The Netherlands, University Medical Centre Leiden, Egbert Bakker;  2013-2015; ELSI WP leader A. Cambon-Thomsen ;GA 602269
Action COST CHIP ME: Citizen's Health through public-private Initiatives: Public health, Market and Ethical perspectives. Coordination Italie, Elia Stupka ;A. Cambon-Thomsen member management committee;participants:E. Rial-Sebbag, A Blasimme) 2013-2016; ISCH Cost action N° IS1303
ROTM- Rights on the move: Rainbow families in Europe projet co-financé par l'UE - 2013-2015 (Coordination: Italie, University of Trento;Alexander Schuster ;  Responsable UMR 1027:AM Duguet)
BRIF initiative: Bioresources research impact factor initiative  (Coordination : A. Cambon-Thomsen; Project manager : L. Mabile). 2010-2017.

Projets nationaux, régionaux
IBISS : Incorporation biologique et inégalités sociales de santé (Coordination C. Delpierre, Inserm; Responsable d'axe SHS: E. Rial-Sebbag; financement ANR)
- Marqueurs génétiques et prise en charge de la Polyarthrite rhumatoïde R. Financé par AMPS (Association Midi-Pyrénées Santé; Responsable Adeline Ruyssen-Witrand)
Information de la parentèle en génétique: enjeux et mise en œuvre  en cas de maladie génétique à caractère familial. Financé par INCa (Institut national du cancer)  - Coordonné par Sandrine de Montgolfier, Paris; responsable UMR 1027: Emmanuelle Rial-Sebbag; 2013-2015.




Date de mise à jour 29 novembre 2016


Version anglaise



Mots clés

Innovations en santé, Biotechnologies, Bioéthique, Sciences sociales, Droit de la santé, Santé publique, Génétique, psychiatrie, Interdisciplinarité , Protection des données, Droit fondamentaux, Big Data,  Transplantation, Thérapies innovantes, Biomarqueurs, Biobanques, Global ethics

Sélection de publications

 

L'équipe                                                        28

BERANGER Jérôme (Economiste/gestionnaire santé (Keosys) ; PhD Ethique du numérique santé) @
BERTIER Gabrielle (Doctorante) @
BLASIMME Alessandro (PhD) @
CAMBON-THOMSEN Anne (DR Cnrs) Biographie @
CHASSANG Gauthier (ITA) @
COUSSENS-BARRE
Thibaut (Doctorant) @
DELPLA Pierre-André (MCU-PH) @
DUCOURNAU Pascal (MCU) @
DUGUET Anne-Marie (MCU-PH) @
DUPUY Mathilde @
FAYA ROBLES Alfonsina (Post-doc.) @
GREGOIRE-DELORY Vincent (Doctorant) @
JUILLARD-CONDAT (Blandine) (AHU) @
JULIA Sophie (Doctorante) @
LE CORRE Frédéric (ITA) @
LI Mou (Doctorante)
MABILE Laurence (Chargée de projet)
@
MARCHAND Marie (Doctorante) @

PICHEREAU Delphine (Doctorante) @
RIAL-SEBBAG Emmanuelle (CR1) @
ROQUES Morgane (ITA) @
SANCHEZ Rosario @
SEGURA Antonia (TR) @
SERRES Lucie (ITA) @
SOULIER Alexandra (Doctorante) @
TABOULET Florence (PR) @
THOMSEN Mogens (DR2) @
ZHUANG Chuanjuan (Doctorante)
UMR 1027 - Epidémiologie et analyses en santé publique : Risques, maladies chroniques et handicaps - Faculté de médecine 37 allées J. Guesde 31000 Toulouse
Inserm Université de Toulouse Université Toulouse III - Paul Sabatier