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16 déc.

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Equipe 4

Trajectoires d'innovations en santé : enjeux bioéthiques et impact en santé publique

Equipe constitutive de l'UMR1027, unité mixte INSERM-Université Paul Sabatier

 
Emmanuelle Rial-Sebbag
- Responsable @ 05 61 14 56 16      Fiche équipe

L'équipe " Trajectoires d'innovations en santé " fait suite à l'équipe Génomique, biothérapies et santé publique. Notre équipe propose de tracer et d'analyser les trajectoires de certaines innovations en santé (dans les domaines de la génétiques, de l'épigénétique, des biobanques, du Big Data ou encore des cellules souches) en ce que leur émergence conduit à redéfinir les cadres pré-existant et implique une réception sociétale. Ceci relève d'une démarche interdisciplinaire (SHS et Sciences biomédicales) et internormative, reposant sur des analyses théoriques et empiriques seule approche permettant d'en apprécier globalement la gouvernance.

Objectifs scientifiques

La dimension bioéthique est transversale à tous nos travaux de recherche qui concernent :
1/ La gouvernance du corps, de ses éléments et des données biomédicales: droits des personnes, enjeux éthiques et de santé publique (Sous-thèmes : Mise à disposition des éléments du corps, reconfiguration des droits des personnes et enjeux éthiques ; Production et l'utilisation des données biomédicales).
Nos recherches portent sur les reconfigurations de notions jusqu'alors bien établies telles que l'autonomie (notamment pour les personnes vulnérables), la mise à disposition des éléments du corps, leurs usages ou la propriété (y inclut la propriété intellectuelle).
2/ Les enjeux sociétaux des transformations du vivant : éléments du corps et produits de santé (Sous-thèmes : Les transformations du vivant et leurs usages ; Les cellules souches et leurs enjeux en médecine régénérative et personnalisée ; Les produits de santé innovants et la médecine personnalisée).
Nos recherches portent sur les conséquences juridiques et sociétales des transformations du vivant et leur possible qualification de bien de santé.
3/ Les trajectoires d'acteurs en santé : évolutions et reconfigurations (Sous-thèmes : Impact des innovations sur l'évolution de la relation médecin-patient, chercheur-participant à la recherche, institution médicale / institution judiciaire ; L'organisation et les politiques des institutions de santé ; Les nouveaux modes de collaborations internationales dans le domaine ELSI).
Les trajectoires des innovations sont modulées par les acteurs du champ de l'innovation. Leurs aspirations, leur volonté, leur poids économique, les liens et les alliances qui se nouent entre ces derniers forment autant de facteurs d'influence de la trajectoire de l'innovation.
Nos analyses sont réalisées dans le domaine de la génétique et de la psychiatrie. Nous analysons ces configurations « bottom-up » et contribuons l'élaboration de cadres communs.

Retombées attendues en santé

Les retombées attendues sont la production de scenarios pour l'utilisation des innovations en santé dans un cadre juridique et éthique stabilisé, une aide à la validation et à la décision des applications cliniques des innovations et les implications des thérapies innovantes pour le système de santé en s'appuyant sur une analyse multidisciplinaire. Nous développons des outils pour faciliter le partage des données, les échanges d'échantillons biologiques et la gouvernance des biobanques. Nous produisons des méthodologies pour mener les réflexions éthiques et juridiques à l'échelle globale.

Coopérations / Partenariats

Contrats nationaux :
Quantification du soi : enjeux socio-techniques, juridiques et sanitaires, Agence de sécurité du médicament et des produits desanté (ANSM), 2016-2018

Contrats européens FP7 et H2020
FP7, Health-Innovation, projet de coordination EUcelLEX (E.Rial PI, 2013-2016)
Do-IT : Big Data For Better Outcomes, IMI, 2017-2019
Sarcopenia and Physical Railty IN older people:multi-componenT Treatment strategies  SPRINTT GA No 115621, IMI 2014-2018
U-PGx : Ubiquitous pharmacogenomics: making actionable pharmacogenomics data and effective treatment optimization accessible to every European citizen 2016-2020
BBMRI : Biobanks and BioMolecular Resources Infrastructure ERIC, noeud français ELSI

Collaborations bilatérales : Canada, Chine, US, Belgique, Suisse

Réseaux internationaux : P3G, Centre d'excellence Maladies Neurodégénératives NeuroToul, ELSI 2.0, GDR Normes
Sciences et Techniques, Réseau EthiMED

Méthodes et outils


1
. Analyses en droit et bioéthique : droit européen, droit de la santé
2. Enquêtes épidémiologiques,  juridiques, sociologiques (Méthodologies qualitatives et quantitatives en sociologie des sciences et de la santé et en psychologie de la santé; méthodes mixtes)
3. Savoir-faire sur les banques de matériel biologique humain et de données, notamment en génétique
4. Connaissances sur les aspects éthiques et juridiques des recherches en biologie, en génétique, en recherche clinique et en biothérapie
5. Génotypage  et analyses de marqueurs polymorphiques de la région HLA et d'autres régions d'immunogénétique appliquées notamment à la polyarthrite rhumatoïde
6. Expérience d'interdisciplinarité entre sciences biologiques et de la santé et sciences humaines et sociales
7. Expérience et connaissance approfondie des institutions européennes et des programmes cadre de recherche et innovation
8. Expérience et connaissance approfondie des infrastructures en biologie au niveau français et européen, notamment pour les volets éthiques et sociétaux.

 

Projets en cours


Projets européens FP7 / EU supported FP7 projects
MEDALL ; Mechanisms of the Development of ALLergy (Coordination France, Inserm, J Bousquet, 2010 - 2015; ELSI WP leader A. Cambon-Thomsen) - GA  261357  
BIOSHARE : Biobank Standardization and Harmonization for Research Excellence in the European Union (Coordination The Netherlands, University Medical Centre Groningen (UMCG), R. Stolk , 2010 - 2015; ELSI tasks participant and BRIF leader A. Cambon-Thomsen) - GA 261433 
ESGI : European Sequencing and Genotyping Infrastructure (Coordination Allemagne, Max-Planck-Institute for Molecular Genetics ;  S Sauer, 2011 - 2015; ELSI WP leader A. Cambon-Thomsen) - GA 262055. 
EUROTARGET : European collaborative project on Targeted therapy in renal cell cancer - genetic and biomarkers (Coordination The Netherlands, Radboud University Medical Center ; Bart Kiemeney, 2011 - 201 ; ELSI WP leader A. Cambon-Thomsen) - GA 259939 
BBMRI-LPC : Biobank and biomolecular research infrastructure, Large prospective cohort. (Coordination Finland and The Netherlands ; Markus Perola, and Leiden University Medical Center (LUMC), Gertjan van Ommen ; 2013-2017. ELSI tasks co-leader E. Rial-Sebbag) - GA313010; http://www.bbmri-lpc.org  
EUCELLEX : Cell based regenerative medicine : new challenges for EU legislation and governance. (Coordination France, Inserm, E. Rial-Sebbag, UMR 1027; 2013 - 2016 ) - GA 601806   
3 GBTEST : Introducing diagnostic applications of 3Gb-testing' in human genetics. (Coordination : The Netherlands, University Medical Centre Leiden, Egbert Bakker;  2013-2015; ELSI WP leader A. Cambon-Thomsen ;GA 602269
Action COST CHIP ME: Citizen's Health through public-private Initiatives: Public health, Market and Ethical perspectives. Coordination Italie, Elia Stupka ;A. Cambon-Thomsen member management committee;participants:E. Rial-Sebbag, A Blasimme) 2013-2016; ISCH Cost action N° IS1303
ROTM- Rights on the move: Rainbow families in Europe projet co-financé par l'UE - 2013-2015 (Coordination: Italie, University of Trento;Alexander Schuster ;  Responsable UMR 1027:AM Duguet)
BRIF initiative: Bioresources research impact factor initiative  (Coordination : A. Cambon-Thomsen; Project manager : L. Mabile). 2010-2017.

Projets nationaux, régionaux
IBISS : Incorporation biologique et inégalités sociales de santé (Coordination C. Delpierre, Inserm; Responsable d'axe SHS: E. Rial-Sebbag; financement ANR)
- Marqueurs génétiques et prise en charge de la Polyarthrite rhumatoïde R. Financé par AMPS (Association Midi-Pyrénées Santé; Responsable Adeline Ruyssen-Witrand)
Information de la parentèle en génétique: enjeux et mise en œuvre  en cas de maladie génétique à caractère familial. Financé par INCa (Institut national du cancer)  - Coordonné par Sandrine de Montgolfier, Paris; responsable UMR 1027: Emmanuelle Rial-Sebbag; 2013-2015.




Date de mise à jour 17 novembre 2017


Version anglaise



Mots clés

Innovations en santé, Biotechnologies, Bioéthique, Sciences sociales, Droit de la santé, Génétique, Psychiatrie, Interdisciplinarité, Protection des données, Droit fondamentaux, Big Data, Transplantation, Thérapies innovantes, Biomarqueurs, Biobanque, Global ethics

Sélection de publications

 

L'équipe                                                        28

BERANGER Jérôme (Economiste/gestionnaire santé (Keosys) ; PhD Ethique du numérique santé) @
BERTIER Gabrielle (Doctorante) @
BLASIMME Alessandro (PhD) @
CAMBON-THOMSEN Anne (DR Cnrs)  @ Biographie
CHASSANG Gauthier (ITA) @
CONSTANTIN Anastasia (ITA)
COUSSENS-BARRE
Thibaut (Doctorant) @
DELPLA Pierre-André (MCU-PH) @
DUCOURNAU Pascal (MCU) @ HDR
DUGUET Anne-Marie (MCU-PH) @
DUGUET Julien (Doctorant) @
DUPUI Mathilde @
FAYA ROBLES Alfonsina (Post-doc.) @
GREGOIRE-DELORY Vincent (Doctorant) @
JUILLARD-CONDAT (Blandine) (AHU) @
JULIA Sophie (Chercheur) @
LE CORRE Frédéric (ITA) @
LI Mou (Doctorante)
MABILE Laurence (Chargée de projet)
@
MARCHAND Marie (Doctorante) @

PICHEREAU Delphine (Doctorante) @
RIAL-SEBBAG Emmanuelle (CR1) @ HDR
SEGURA Antonia (TR) @
SERRES Lucie (ITA) @
SOULIER Alexandra (Chercheur) @
TABOULET Florence (PR) @
THOMSEN Mogens (DR2) @
ZHUANG Chuanjuan (Doctorante)
UMR 1027 - Epidémiologie et analyses en santé publique : Risques, maladies chroniques et handicaps - Faculté de médecine 37 allées J. Guesde 31000 Toulouse
Inserm Université de Toulouse Université Toulouse III - Paul Sabatier